Agenda
Spectacle de magie
Infos pratiques
Salle de l'Eden, 4 rue Henri Arnoux
04700 Oraison
Site web :
http://afmbd.org/
Tel : 04 92 78 60 80
Description
7 magiciens vous font le spectacle !
Un spectacle intégralement au profit d'une association d'enfants malades l'AFMBD (Association francophone de la maladie de Blackfan-Diamond).
C'est une maladie génétique orpheline rare qui atteint la moelle osseuse qui ne produit pas ou presque pas les Globules Rouges. Elle touche environ 3 à 4 enfants par ans en France et est remarqué dans les premiers mois de vie. Actuellement, il y aurait environ 150 personnes malades en France. Les enfants atteints sont soit transfusés très régulièrement avec tout ce que les polytransfusions impliquent, soit sous cortisone toute leur vie (pour les 40% chez qui la cortisone a un effet). Dans les année 50 à 60, les enfants ne vivaient pas au delà des 10 à 20 ans. Les progrès de la médecine ont nettement amélioré tout ça.
Le but donc de cette soirée organisée par l'Amicale du Personnel Mairie d'Oraison et des Magiciens et de recueillir des fonds pour permettre l'organisation d'un séjour médicalisé type "Colonie" d'une semaine pour ces enfants et d'aider à financer la recherche pour des nouvelles thérapies.
Un spectacle intégralement au profit d'une association d'enfants malades l'AFMBD (Association francophone de la maladie de Blackfan-Diamond).
C'est une maladie génétique orpheline rare qui atteint la moelle osseuse qui ne produit pas ou presque pas les Globules Rouges. Elle touche environ 3 à 4 enfants par ans en France et est remarqué dans les premiers mois de vie. Actuellement, il y aurait environ 150 personnes malades en France. Les enfants atteints sont soit transfusés très régulièrement avec tout ce que les polytransfusions impliquent, soit sous cortisone toute leur vie (pour les 40% chez qui la cortisone a un effet). Dans les année 50 à 60, les enfants ne vivaient pas au delà des 10 à 20 ans. Les progrès de la médecine ont nettement amélioré tout ça.
Le but donc de cette soirée organisée par l'Amicale du Personnel Mairie d'Oraison et des Magiciens et de recueillir des fonds pour permettre l'organisation d'un séjour médicalisé type "Colonie" d'une semaine pour ces enfants et d'aider à financer la recherche pour des nouvelles thérapies.
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